海南儋州“地贫儿”患病8年命悬一线盼救治

今年10岁的儋州儿童王为汉,是不幸的一名地中海贫血症患儿。在父母的不离不弃下,他和死神抗争了8年。随着病情的恶化,他急需接受造血干细胞移植手术,可约30万元的治疗费,让这个困难的家庭再也无法承受。

  2岁患上地中海贫血症

  王乃忠是儋州市光村镇扁墩村委会厉木村人。2002年,儿子王为汉突发高烧,家人将他送到镇上的卫生院就诊。打针吃药后,小为汉的高烧退了。可好景不长,小为汉的病情又开始反复,并且小便呈乳白色。家人将他送到省人民医院检查。

  “听到医生说孩子得的是重症‘地中海贫血症’,我们蒙了!”王乃忠痛苦地说,孩子得了这个病免疫力很低,很容易生病,加上每月都要靠输血治疗维持生命,至少花2000元左右。

  “医生叫我们做好心理准备,但我们不死心,一直坚持着。”王乃忠说,尽管家里困难,但他和妻子一直都精心地照料着儿子。每天省吃俭用,省钱给孩子输血。

  6年之后,2008年,小为汉的病情开始恶化,面色发黄,四肢乏力,颧骨突出。更令家人忧心的是,小为汉的肚子开始肿胀,瘦小的身形凸出圆鼓鼓的肚子。医生说,唯一的办法是造血干细胞移植,但费用要30万元左右。因为没有这么多钱,小为汉在省人民医院治疗了10多天之后,王乃忠强忍着痛苦,带着儿子回家了。

  今年以来,小为汉的身体真不行了,看着孩子身子一天比一天差,王乃忠的妻子整日以泪洗面。“这样输血下去再不是办法了,一系列的并发症都会引发的。”王乃忠说,输血治疗只能是维持生命,最彻底的办法是造血干细胞移植手术。

  13岁哥哥欲给弟弟捐骨髓

  “弟弟生病了,没有血了,我要给弟弟献血。”小为汉的哥哥王为著告诉家里人,他要给弟弟献血。王为著今年13岁,上5年级。目前,为著的血液样本已经送去广州检查。

  6月4日下午,记者来到海南省人民医院血液科705病房看到,小为汉正坐在病床上叠轮船和青蛙。

  “孩子很聪明的,渴望病好回学校呢。”王乃忠痛苦地说,小为汉虽然已上到二年级,但基本上没在课堂里上过完整的一节课。2008年,应小为汉的要求,家人开始将他送入小学。但第一节课没有上完,就收到老师打来的电话说,小为汉晕倒在课堂上了。尽管如此,小为汉每天早上起来,都背上书包说:“妈妈,我想上学。”为了让孩子走进校园,接触同龄孩子,为汉的妈妈每次送儿子进课堂后都不敢离开学校,“知道孩子上不了课,所以每次都在校门口等老师的电话。”有时候看到父母痛苦的样子,小为汉还安慰说:“爸爸妈妈,我会好起来的,你们不要哭了!”

  家境困难没钱动手术

  “家里的猪、牛等能卖钱的都卖了,还背了5万多元的债务。”小为汉的姑姑搂着为汉含着热泪说,沉重的治疗费已经拖垮为汉一家,他们亲戚朋友也是竭尽全力帮助,但能力有限。这么多年下来,已经为小为汉花了将近30万元的治疗费。

  王乃忠在加油站工作,每月的工资800元左右,妻子在家务农。一家人日子原本就过得比较拮据,这么多年来为孩子治疗,王乃忠几乎倾家荡产。“孩子太痛苦了,就算做牛做马,我也要救孩子。”感伤的王乃忠说,如果能代替,他会替孩子受这份痛苦,可面对几十万的移植费,他和妻子已是无能为力。

  如果您愿帮助小为汉渡过难关,请拨打本报爱心热线66810862,或者将爱心捐款汇至小为汉父亲王乃忠的建行账号:6227003525960136683,户名:王乃忠。

版权所有:海南地贫关爱网 备案号:琼ICP备2020004994号-1