省委、省政府连续两年将免费地贫筛查和产前诊断服务，列入为民办实事十项民生工程之一
计生服务站工作人员向育龄妇女宣传孕前优生免费项目。南国都市报记者陈新通讯员黄侃摄
据不完全统计，目前海南约有1000多例重症地贫儿，每年约有六七例患儿死亡。
他们是先天缺陷的孩子，身上携带地中海贫血基因;他们的生命需要定期输血维系，否则生命之光就会黯然消逝;他们的降生，使得家庭沥血守望，甚至倾家荡产。他们就是被称为“血袋生命”的地贫患儿。
1号家庭：一个地贫患儿家庭的辛酸事
日前，在澄迈县老城镇见到5岁的慧慧。要不是妈妈郑杨介绍，常人是很难看得出眼前的慧慧是个“地贫儿”。“20天输一次血，同时还要吃两盒去铁的药。”妈妈郑杨说，从慧慧呱呱落地开始，就是医院的“常客”，输血排铁成了慧慧不可缺少“功课”。
“毕竟是个病人，不输血，肝、脾就会肿，肚子就会大起来。”自从慧慧确诊后，妈妈郑杨既焦急又心疼，因为一旦时间久了，不输血，慧慧的抵抗力就会下降，脸色苍白，容易感冒流涕。
“输一次血两个单位，要900多元，两盒去铁的药，一盒要500多元，还有各种小检查费。”为了维系女儿的生命，郑杨带着慧慧一直奔波在漫长的求医求血路上。因为照顾孩子，郑杨没法上班工作，只能靠慧慧的爸爸外出打工，筹集孩子的救命钱。到了2012年，随着澄迈县开展国家免费孕前优生健康检查和地中海贫血筛查服务，郑杨和丈夫免费做了筛查之后，才了解自己都是地贫基因的携带者，他们生出的后代有四分之一的几率是重型地贫儿，四分之一是正常儿，百分之五十是地贫基因携带者。抱着侥幸的心理，郑杨和丈夫决定再要个正常儿。由于是地贫夫妇，澄迈县人口计生部门将郑杨夫妻建立了档案，并开展跟踪随访服务。 2013年，郑杨怀孕了。当地的人口计生部门帮助她免费筛查，到怀孕5个多月时，不幸的是，经确诊，郑杨怀的是重型地贫儿。带着遗憾和泪水，郑杨做了产前阻断。
2号家庭：免费地贫筛查让地贫家庭“脱贫”
地中海贫血是遗传性溶血性贫血病，不管是输血、除铁治疗，还是造血干细胞移植，重型地贫的治疗都要耗费巨大费用，造成了大多数重型病人得不到有效治疗而在15岁前死亡。阻断患儿出生，是对付地贫关键。澄迈县老城镇潭池村委会的阿强(化名)家就是个“脱贫”家庭。
阿强，今年28岁，是一名农民。2011年，她和妻子结婚，目前有一个2岁多的女儿。阿强说，因为意识淡薄，结婚前没做婚检。2012年，澄迈县开展免费地贫筛查和产前诊断服务，她和妻子做了筛查。当检查结果确诊他们都是地贫基因携带者时，他们一下子懵了，不知道地贫是什么病。后来，村计生员和县人口计生部门来宣传服务，他们才了解了地贫这个病的危害和预防。免费筛查、建档、跟踪随访……县里的人口计生部门和基层的计生员免费为阿强这样的地贫夫妇进行周到的服务，目的是尽可能地不让一个地贫儿出生，以致出现因病致病，因病返贫的问题。
正是对疾病有了了解，阿强认为他和妻子有1/4的几率生出正常的娃，2013年冒险作出了要第二胎的决定。但妻子在怀孕5个月时，产前诊断怀的是重型地贫儿，医生建议终止妊娠。最后，阿强和妻子接受了医生的建议，做了引产手术。
3号家庭：免费孕检和地贫筛查帮他们圆了梦
是不是地贫儿，产前诊断是关键一步。海口市琼山区府城街道陈某夫妇就是在正规地接受人口计生部门提供的免费服务之下，成功生下了一个健康的女婴。
2013年6月，在居委会计生干部的宣传动员下，陈某夫妇到琼山区计生服务站参加了国家免费孕优检查和地贫筛查服务，得知夫妇双方都为α-地贫基因携带者，怀孕可能遗传重型地贫患儿，如要孩子需要做产前诊断才能避免生下地贫儿。
2014年1月，怀孕4个多月的陈某在琼山区人口计生委的协助下，到海南医学院附属医院生殖医学中心接受免费产前诊断服务，结果显示胎儿正常，可以继续妊娠，陈某夫妇才放心。5月20日，健康的女儿出生了。
记者了解到，在幸福来临之前，陈某夫妇其实曾生育过一个孩子，但因患重型地中海贫血出生后就死亡了。陈某夫妇这才开始知道有地中海贫血这种疾病，但因对这种遗传性疾病了解不多，陈某夫妇不敢再次怀孕，直到参加人口计生部门开展的免费孕前优生健康和地中海贫血筛查服务，知道可以通过产前诊断避免同样问题发生后，才敢怀孕。
优生是最大的民生，阻断一个地贫患儿出生，可让一个家庭免受毁灭性打击
免费孕检惠及农村育龄夫妇
地贫属于遗传性疾病，根治极其困难，但却是可防可控的。记者从澄迈、海口琼山等地人口计生部门了解到，各地人口计生部门严格按照规范，积极开展国家免费孕前优生健康检查和地中海贫血筛查服务，澄迈和海口琼山两地提前部署，长远谋划，将省委、省政府这项民生工程做实、做牢。
未雨绸缪：
澄迈中学生列入免费地贫筛查范畴
“自2013年4月1日至2014年6月5日，参检人数2433对夫妇，超额完成省下达的任务。”拿着手头的2014年国家免费孕前优生健康检查的总结材料，澄迈县人口计生委主任周序坚的直接感受是，免费孕优检查和地贫筛查服务开展以来，老百姓从起初的需要发动宣传，到最后主动参加。
周序坚说，重型地贫儿生下来后对家庭和社会都是沉重负担，阻断这些病儿的诞生非常关键。从2012年开始，澄迈成为第二批开展免费孕前优生健康检查和地贫筛查服务的试点市县，截止目前，已完成了1.24万对育龄夫妇的筛查任务。其中2012年至2014年间，共检查到夫妇双方都是地贫基因携带者208对，其中有可能遗传重型或中间型患儿99对夫妇。人口计生部门均进行了登记造册、专人重点管理，并全部进行面对面随访和优生咨询教育。截止今年6月，澄迈已送检15对夫妇前往海医附院进行免费产前诊断，成功终止妊娠4人，相当于挽救了4个地贫家庭。
在做好育龄夫妇地贫防控工作的同时，澄迈县创造性地开展工作，长远考虑地贫的防控。在县委、县政府的支持下，决定用三年投入300万元对全县的中学生进行免费地贫筛查，同时登记建档，数据库与民政部门共享。“这些学生知道自己是地贫基因携带者之后，将来结婚时，就可以避免和同是地贫基因携带者的人结合，这样就可以更早地阻止地贫儿的诞生。”周序坚告诉记者，这项工作开展之后，立即收到了成效。许多家长了解到孩子是地贫基因携带者之后，纷纷向人口计生部门和医生咨询地贫的防控知识，这对提高全社会对地贫疾病的认识和重视度是很有帮助的。
海口琼山部署早行动快全省率先完成任务
经过初筛和基因诊断发现是地贫基因携带者，我省各地的人口计生部门就会主动上门开展跟踪随访服务，一旦发现怀孕，即指导他们做进一步的产前诊断，以避免生出地贫患儿。免费孕检对阻断地贫患儿的出生起到了积极的作用。
在海口市琼山区人口计生委，档案柜内整齐地摆放着筛查出来的37对地贫夫妇的资料，基层计生员每月都会对37对地贫夫妇进行跟踪随访，确保他们日后不再生出地贫患儿。
“今年3月底，我们就在全省率先完成2014年度省市确定的目标任务。”琼山区人口计生委副主任韩雪梅表示，今年以来琼山共为541对计划怀孕夫妇免费提供孕前优生健康检查服务，地贫初筛检查1082人，地贫基因检测送检206人，发现地贫基因携带者108人。对2名可能遗传重型地贫患儿孕妇提供地贫产前诊断服务，经诊断2个胎儿均不属于重型地贫患者。目前，2个孩子都已健康地出生了。
琼山人口计生委将免费孕前优生健康检查工作列为年度人口计生工作考核的一项重要内容，与各镇签订目标责任状，定期下达具体的工作任务，实行周通报制度，每星期根据各镇街完成孕优检查工作进度进行排名并在全区通报。
此外，年初，琼山区加大补助力度，给予每对参加孕优检查的计划怀孕农村夫妇补助100元，同时给予镇街路途补助(每公里补助2元)，如：府城镇、国兴街道路途补助为50元1对，而甲子镇路途补助将达到140元1对，进而激励乡镇组织育龄夫妇参与国家孕优检查的积极性。
我省实施免费孕前优生健康检查项目
3年多免费筛诊13万多对夫妇
我省针对符合计划生育政策、计划怀孕的农村夫妇(含流动人口)实行的免费孕前优生检查始于2011年。当年我省在海口市美兰区、琼海市首先启动了国家免费孕前优生健康检查项目试点工作，同时在国家规定的19项免费孕检项目中增加了地中海贫血的初筛和基因诊断，形成“19+1”模式。2013年，我省实现了国家免费孕前优生健康检查全覆盖。
2013年和2014年，省委、省政府连续两年将地贫免费筛查和产前诊断服务列入为民办实事十大事项之一。地贫初筛和基因诊断的费用由省市县财政分担，其中产前诊断费用约2800元。
自2011年至2014年7月31日止，全省共完成国家免费孕前优生检查和海南地贫基因筛诊13万多对夫妇，发现地贫基因携带者6万多人，成功阻断了23例地贫儿的出生。
新闻链接
地中海贫血
地中海贫血最早发现于地中海区域，是一类由于常染色体遗传性缺陷。该病广泛分布于世界许多地区。我国广东、广西、海南、四川、贵州多见。据不完全统计，目前海南约有1000多例重症地贫儿，每年约有六七例地贫患儿死亡。
一般来说，如果两名属同一类型的地中海贫血患者结合，便有机会生下重型贫血患者。重型贫血患者缺少根治办法，需终生输血维系生命，许多患儿到15岁时就夭折，给家庭和社会带来很大负担。故在婚配方面医生应向有阳性家族史或患者提出医学建议，进行婚前检查和胎儿产前基因诊断，避免下一代患儿的发生。