)2013年,海南省委省政府将免费为农村育龄夫妇实施地中海贫血筛诊纳入2013年为民办实事十大事项,计划为全省53500对计划怀孕农村夫妇免费开展地中海贫血基因筛查及相关产前诊断服务,提高海南出生人口素质。中国经济网记者从海南省人口计生委获悉,截至2013年10月,海南省共为 56777对夫妇提供筛查服务,占任务量的106.1%,超额完成年度计划。为29635人进行基因检测,为261对已经怀孕的、可能遗传重型地贫患儿的夫妇进行了产前诊断,阻断了12例重型地贫胎儿的出生。19个市(县、区)全部完成年度目标任务。　

  　海南人口“地贫”基因携带率较高

　　有一种遗传性疾病,由于患者身体不能制造足够的红血球来支持生长及活动,需要定期输血以维持生命,给患者和家庭带来无尽的痛苦。这就是地中海贫血症。

　　由于地理位置、历史变迁等多种原因,海南人口“地贫”基因携带率较高。据有关资料记载,海南省汉族人群地中海贫血基因携带率为14.78%,而一些少数民族地区人群中地中海贫血基因携带率高达65.42%。

　　海南省人口计生委相关负责人介绍,地中海贫血症虽然严重,但完全可以预防和控制。当2011年国家开始试点对农村育龄夫妇实施免费孕前优生检查,海南省根据实际情况,在实施国家免费孕前优生检查19项中,增加了地中海贫血孕前预防项目,形成了海南特色的“19+1”。2013年,海南省委、省政府又进一步将“免费地中海贫血筛查及相关产前诊断服务”列入“为民办实事”十大事项。海南省委、省政府高度重视“地贫”防控工作,将这项民生工程作为促进人口均衡发展的重要任务。

　　地中海贫血基因携带者如果未经过验血,是不会知道自己带有这种基因的。因为携带者与常人无异,没有任何症状。如果父母同时都是地中海贫血基因携带者,每次怀孕就有25%的概率生下需要不断输血以维持生命的重型地中海贫血患儿。然而在2年前,海南群众对地中海贫血症的知晓率很低,更不用说主动预防。

　　开设“地贫产前诊断绿色通道”

　　对于经“地贫”筛查确诊为“地贫”高风险的夫妇,预防“地贫”出生缺陷最直接、最有效的方法,就是及时进行产前诊断。但在往常,一个普通的“地贫”高风险孕妇要赴海口做完一套完整的产前诊断“标准动作”实属不易。“光找医院就要半天了,排队也要几天。正常预约看病要排一两个星期。”海南省生殖医学中心一位医师告诉记者。

　　为方便群众,海南省人口计生委牵头构建了“地贫产前诊断绿色通道”,由市县计划生育服务机构对孕妇开展优生教育并指导前期准备工作,由海南省计划生育服务中心做好孕妇夫妇在海口期间的接站、送站等后勤服务工作,由海南省生殖医学中心开设院内绿色通道,保证产前诊断工作安全、快捷、便利、畅通,群众在海口的诊断时间由往常的2—3天缩短到半天,方便了边远山区群众,也激发了群众参与阻断“地贫”活动的积极性。

　　记者从海南省人口计生委了解到,海南省人口计生委免费开展地中海贫血基因筛查及相关产前诊断服务,海南省各级财政按照初筛每人10元、基因检测每人 270元、产前诊断每例2800元的标准,投入资金1600多万元,免费为海南省农村计划怀孕夫妇提供“地贫”筛查和诊断服务。2013年,全省22个县 (市、区)共为56872个育龄夫妇家庭创建家庭健康档案,113744人接受国家免费优生健康检查,其中男性56870人,女性56874人,完成了全年目标任务的106.3%。

　　海南省拓展的地中海贫血筛查项目,在参检的113774人中,检测出“地贫”基因携带人数31230人,双方携带“地贫”基因夫妇4330对。经遗传分析,发现可能遗传中间型(中间型患儿会因贫血身虚体弱,从优生角度不建议出生)“地贫”患儿夫妇602对,可能遗传重型“地贫”患儿夫妇299对。并对261对已怀孕的、可能遗传重型“地贫”患儿夫妇进行了产前诊断,阻断了12例重型“地贫”胎儿的出生。

　　海南省从省到各市县为每对夫妇开通绿色产前诊断通道,由计生服务站技术人员及乡镇计生服务所技术人员共同全程陪同高风险夫妇到省里进行产前诊断,各市县补贴往返海口的交通费和住宿餐饮费,无需对象本人承担任何支出。省里则负责保障海口产前诊断的绿色通道畅通。

　　生育关怀 情暖万家

　　白沙黎族自治县打安镇计生办主任李春卫,在计生战线上工作了20多年。

　　一年多以前,他也从未听说过地中海贫血症。打安镇曾有6个家庭生出过重型“地贫”患儿,“当时还以为是白血病。县里开展免费孕前优生检查培训时,我们才知道这种疾病。”李春卫说。

　　2013年,海南在全省范围内启动了针对农村育龄群众的免费孕前优生检查“19+1”项目,从省里到市县,从乡镇到农村,海南依托“横到边,纵到底”的计生服务网络优势,对全省农村育龄群众进行了免费孕前优生检查的广泛动员和宣传。

　　举办孕前优生健康检查专题培训班,培训县、乡、村三级工作人员、印制发放了地中海贫血防控资料,由村级计生员、妇女主任入户对适检对象进行一对一宣讲,海南省各市县都拨出专项宣传经费,组织技术力量,进行地中海贫血症的宣传和预防,增加全民防控的意识。

　　经过培训的乡镇两级计生干部,走村入户摸底调查,动员组织群众到县级计划生育服务站接受健康教育和“地贫”筛查。

　　李春卫说,“现在除了村里一些上了年纪的老人,绝大多数人都了解了地中海贫血病。”

　　这一年来,在全省各地计生部门的努力下,各地农村对地中海贫血症的知晓率迅速提高,无论是在偏远的昌江王下乡,还是在三亚山区,无论是五指山的黎村苗寨,还是白沙寂静的乡村,群众对地中海贫血症都不再陌生。“孕优检查对象优生知识知晓率达到98%”,省人口计生委科技处负责人徐清宁说。

　　防控“地贫”取得成效

　　2013年,海南省农村无一例新增重型“地贫”新生儿。为了能给群众提供优质、舒适和贴心的孕优检查服务。全省各市县纷纷拨款支持计生服务站建设,并增加编制,扩充技术力量。仅2013年,海南省各市县计生服务站就为5.8万个做了孕前优生检查的家庭建立起了家庭健康档案,基本摸清了全省各市县地中海贫血基因携带者的底数,详细掌握了夫妻同为地贫基因携带的“高危人群”信息,为下一步的地贫有效防控打下了坚实的基础。原来只能做上环、长效节育以及人流的各地计生服务站,现在成了免费孕前优生检查的一线阵地。为海南省预防出生人口缺陷起到了扎实的作用。

　　记者了解到,这一两年,海南省各市县计生服务站有了很大的变化。全省各市县(区)承担着对农村育龄夫妇的免费孕前优生检查项目实施。19项孕前优生检查,地中海贫血的初筛和基因检测,以及健康教育,健康建档以及对目标人群的随访等工作,都由计生服务站完成。记者从市县计生服务站了解到,筛查工作从做血尿常规到检查覆盖多达20项。　　

　　东方市投入了727万元,购置了全自动酶分析系统、全自动生化分析仪等,配齐了市计生服务站的检测装备,并对市计生服务站进行了标准化改造,全面提高了技术装备水平。

　　陵水共投入600多万元用于县计生服务站的改造和设备配置。

　　昌江在2012年追加186万元,为县计生服务站购置孕优检查和地贫筛查设备并创建标准化检验室,在此基础上,2013年又从财政追加25万元用于购买孕优检查设备、改造检验室。

　　乐东加强县计生服务站建设,拓宽检验室面积,使检验室建筑面积达标,结构布局合理。县财政自2012年以来先后安排了180万元资金用于县计生服务站购买全自动生化分析仪、全自动血球分析仪、免疫发光仪等必备仪器。

　　2013年,白沙县委、县政府划拨了200万元孕前优生健康检查专项工作经费。白沙县委县政府计划下一步安排专项资金,免费筛查范围扩展到非农业户口的育龄夫妇。并允许外出务工计划怀孕的白沙户籍育龄夫妇在其工作区域参加筛查。

　　孩子健康,全家幸福。“地贫”防控工作,是一件实实在在造福海南百姓的好事。海南省一些市县从2013年开始将“地贫”防控范围扩及城镇人口。2013 年,陵水把符合生育政策且无业的城镇人员也列入该项工作中,扩大目标人群的范围,以逐步实现“19+1”免费孕前优生健康检查项目城乡一体化的目标。