东方市板桥镇抱利村的吴海良、苏云英夫妇俩,从小一起长大，一块上学，最后两人结了婚。本应是幸福的一对，却因为“地贫”这个梦魇一样的字眼，两人婚后的生活经常处在痛苦之中。
地贫阴影笼罩贫困家庭
8年前，苏云英生了个大胖小子，给贫困的家庭带来了许多欢笑。可是好景不长，孩子七八个月大的时候，经常拉肚子发烧，脸色也变得苍白，夫妻俩赶紧抱着孩子到东方市人民医院看病，发现是贫血。最后在海南省人民医院确诊孩子为慢性地中海贫血症。
“医生说，这是遗传性疾病，没法治，只能不停地给孩子输血。”1月15日，苏云英告诉记者。
为了孩子看病，夫妻俩东挪西借。“输了三四次血，一次要七八百元，家里借不到钱了。我们只好抱着孩子回家，又撑了七八个月，眼睁睁地看着他走了。”苏云英噙着眼泪拿出一张自己和孩子的合影。“孩子血供不上来的时候，成天哭，我们看着却没有办法，心都碎了。”
和苏云英同村的表弟也生下了一个地贫患儿，这个孩子今年已经2岁9个月了，一双眼睛乌黑乌黑的，很漂亮。但记者见到他时，他躺在爷爷王益彪的怀里，显得十分虚弱。一个多月前他已经输过一次血，眼下又快到了需要输血的日子。
王益彪说，如果时间久了不输血，孩子就会浑身酸软，脸色苍白，老想睡觉。以前是4个月输一次，孩子长得越大，输血的间隔时间越短，现在每两个月就要输一次血，每次要1500元。
当年孩子出生40天时就发现是地贫患儿，村里很多人劝以种瓜菜为生的王益彪放弃这个孙子，但他不愿意。有时他不在家，孙子给他打来电话问爷爷是不是要放弃自己了。“这么小的孩子说出这种话，你说我怎么能忍心呢？”王益彪紧紧搂着孩子说。“只要他活着，我就咬着牙坚持不放弃。”
抱着孙子，王益彪一脸忧愁。救与不救，都是一种痛。
我省地贫基因携带率为15%
地中海贫血，简称地贫，是全球人群
中发生率最高、危害最为严重的遗传病
之一。若夫妻为同型地中海型贫血的基
因携带者，每次怀孕，其子女有1/4的机
会为重型地中海贫血患者。
地贫主要分布在热带和亚热带地区，全球人口中地贫的基因携带率约为4.83%，我国的高发区主要分布于长江以南各省份，其中广东、广西和海南为我国发生率最高的地区。
据资料记载，广东地贫携带率11%，广西地贫携带率20%，海南地贫携带率约15%。地贫患儿的出生给每一个家庭都带来了巨大的痛苦和沉重的经济负担。
记者从海南省人口和计划生育委员会了解到，目前普遍采用的地贫治疗方法有两种：定期输血维持生命（人均费用约每年5万元）和造血干细胞移植（人均30万元左右），治疗费用高、难度大，愈后效果不好，患者一般只能存活十多年甚至更短。
免费孕检惠及农村育龄夫妇
省人口和计划生育委员会主任隋枝叶说，地贫属于遗传性疾病，根治极其困难，但却是可防可控的。
“经过初筛和基因诊断发现是地贫基因携带者，我省各地的人口计生部门会上门开展跟踪随访服务，一旦发现怀孕，即指导他们做进一步的产前诊断，以避免生出地贫患儿。免费孕检对阻断地贫患儿的出生起到了积极的作用。”
我省针对符合生育政策、计划怀孕的农村夫妇（含流动人口）实行的免费孕前优生检查始于2011年。当年我省在海口市美兰区、琼海市首先启动了国家免费孕前优生健康检查项目试点工作，同时在国家规定的19项免费孕检项目中增加了地中海贫血的初筛和基因诊断，形成“19+1”模式。
2012年，我省又扩大了免费孕检的试点范围，将三亚、五指山、昌江、东方、万宁、文昌、定安、琼中、海口琼山区等13个市县区纳入试点范围。
截至2012年12月31日，全省13个试点市县区共为3.5万多对计划怀孕的农村夫妇（含流动人口）提供了免费孕前优生健康检查服务，查出有风险因素的人数为1.2万余人，评估为高风险人群为4800多人。其中，约有1.2万余名群众接受了孕前地贫基因专项诊断筛查。检查发现，夫妻双方都携带地贫基因的有2100多对，需要做优生咨询和产前诊断的夫妻为1000多对。
地贫产前诊断将全省免费
我省试点市县区免费孕检项目规定，地贫初筛和基因诊断的费用由省市县财政分担。但最终要确诊孩子是否可以生下，还需进行产前诊断，费用约2800元。由于经济困难，有些地贫基因携带者夫妇可能选择不做产前诊断。
“优生就是最大的民生，一个家庭如果生出一个不健康的孩子，你给他再多的补贴也无法挽回家庭痛苦。阻断一个地贫患儿出生，可以让一个家庭免受毁灭性打击。”东方市人口和计划生育委员会主任曾玉雄对记者说，“既然是做好事，就要把好事做到底。”
为此，东方市政府去年率先全省出台政策：双方均为地贫基因携带者的受检夫妇可获得2800元的孕早期产前诊断补贴。“今年东方市拨款用于免费孕前优生检查的专项工作经费是206万元，其中就包含了60万元的产前诊断补贴。”曾玉雄说。
记者从省人口和计划生育委员会获得一个更大的喜讯，今年我省将把东方补贴地贫基因携带者夫妇产前诊断的经验推广到全省，从初筛到基因诊断再到产前诊断，实行一条龙的免费检查政策，阻断地贫患儿出生，避免出生婴儿缺陷。