姓名：陈书永。性别：男。年龄：六岁四个月。联系电话：18889307904/1888。9307900。地址：海南省琼中县和平镇堑对坡村。治疗：目前隔二十天要去医院输一次血，去年二月份查铁是三千多，现在可能四千了吧，想排铁可现在输血资金都有困难，别说去铁了。。家庭情况：家现在有七口人，孩子他爷爷奶奶和姑姑。虽然我生孩子的时候还小，但是我拥有孩子我是幸福的，但是好景不长，孩子十个月就住院输血了，当时还不知道有这病，出出院半个月后去了省医院才查出患有地中海贫血病，医生说只能活到8-9岁，当时我快崩溃了，但我们没有放弃孩子，亲戚叫我们放弃，我们还是没有放弃坚持了那么久，我们在家没钱赚跟别人借别人怕我们还不起，想方法推辞我们，又不能去工作，孩子在家没人会照看，爷爷奶奶又不懂，看这孩子现在都六岁，很听话，有时会要闹，但我们只愿他开开心心过每一天，不管未来怎样我们都会与他共同战胜病魔，让孩子早跟同年孩子一样，不用输血，不用吃去铁药，快快乐乐的成长，此时作为孩子的母亲，我很高兴您们成立会议让我们又迈进一步了，看到未来看到希望，渴望参加这次地贫会议，给孩子一个美好的明天。