海南道德模范文兵:终生为地贫防治工作奋斗

  文兵是第五届海南省道德模范的助人为乐模范代表,他热衷社会公益事业,投身预防地贫志愿工作近十年。文兵的儿子文艺博患有地中海贫血,2005年开始,文兵多次带着儿子文艺博在全省范围内宣传地贫防治,积极参加救助重症者募捐活动。2014年6月,文艺博的生命走到终点。但文兵关注地贫防治的公益事业却没有终点。

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文兵在关注海南地贫关爱网

文兵说,关注地中海贫的防治是他的终生工作。目前,文兵带头建立的海南地贫关爱网已经上线。该网站不仅更集中上传了地贫防治知识和地贫宣传工作开展的最新情况,而且海南地贫关爱网还收录了十余名地中海贫血患儿的资料,方便让社会各界爱心人士关注资助他们。澄迈女孩儿王玫雅就是海南地贫关爱网收录的一名地中海贫血患儿。王玫雅配型成功可以通过骨髓移植治疗地贫结束长期输血的命运,但是治疗费用要30万左右,在文兵的呼吁和海南地贫关爱网的宣传下,为王玫雅募集了30万元的治疗费用。

文兵介绍,与他一起关注地中海贫血防治的志愿者大约有40人左右,但是因为团队是来自社会各界的志愿者,现在还没有一个固定的团队。文兵希望广大爱心人士能积极参加进地贫防治工作的大家庭中,组建一个稳定的组织,更好服务受地贫困扰的家庭。据文兵介绍,爱心人士联合组织的地中海贫血协会目前正在筹备当中。

从事了近十年的地贫志愿工作,文兵对海南省的地贫防治工作有着自己的看法。文兵表示,目前海南省大部分地中海贫血患儿因为家庭经济条件限制,存在只输血不除铁的窘境,如果孩子不除铁将面临心脏衰竭致死的后果。文兵称:“现在政府加强了对地贫知识的宣传,并通过免费孕检和产前地中海筛查来阻断地贫患儿的出生。但是现在,海南省已出生的地贫患儿缺少治疗费用,还希望政府和社会爱心人士能够多多关注,才能让他们摆脱厄运。”文兵介绍,目前海南的地中海贫血治疗存在血源和除铁药源不足的现象,呼吁每个医院能够建立地贫之家的站点,让每个需要输血的孩子能走一条绿色通道。文兵也希望大家积极献血,避免“血荒”的出现,保障地中海贫血患儿的供血。同时文兵建议海南省应增加除铁药的引进,增加除铁药的报销,以切实行动缓解地中海贫血患儿的病情。

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文兵走访地贫患儿家庭(右一:文兵 左一:朱燕兰)

文兵在地中海贫血防治宣传工作中经常走访地贫患儿家庭,五指山市畅好乡村民朱燕兰家,就是文兵经常走访的地方。朱燕兰的女儿今年11岁,在女儿两岁半的时候发现孩子患有地中海贫血。朱燕兰说:“文兵大哥帮了我们很多,一开始我不懂带孩子怎么去治疗这个病,文兵大哥哥就会热心告诉我们。”朱燕兰告诉记者,因为家庭经济条件不好女儿一直都是只输血不除铁,现在孩子脾越来越大,精神状况也不太好。在采访过程中记者了解到,为让女儿摆脱长期输血的命运,朱兰燕和丈夫又生了一个孩子给女儿做配型。文兵告诉记者,如果孩子配型成功,海南省地贫关爱网将为孩子进行治疗款募捐。

文兵,终生为地贫防治工作奋斗着,文兵的公益事业没有终点!


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