海医举行地中海贫血防治经验交流会

海南省地中海贫血防治经验交流会在海南医学院举行

全省二级以上医院保健机构的医务工作者来参加交流会

海南省预防出生缺陷专家组专家区采莹教授重点介绍地中海贫血的治疗方法

地贫患儿及其家长咨询地中海贫血防治专家

地贫患儿及其家长会上向地中海贫血防治专家提问

刘超林医生演示如何用微泵除去铁胺针剂

地贫患儿文艺博每周都要带著微泵除去铁胺针剂

地贫家长文兵介绍他自筹经费用十个月时间环岛十个市县宣传地中海贫血的艰辛和取得的效果

海南医学院附属医院生殖中心主任医师陈雪银介绍她有关地中海贫血的研究成果

海南龙泉集团的代表王发艺给地贫儿童家庭送上龙泉的食品和台历作为新年的礼物
【地贫防治经验交流会】

  2011年01月08日上午九时许,海南医学院多功能报告厅,10岁的重型地中海贫血(简称地贫)患者文艺博和他父亲文兵,在六十多名与会者面前演示如何用微泵除去铁胺针剂,以实现患者在家庭中的治疗。这是今天上午举行的海南省地中海贫血防治经验交流会上的一个场景。交流会由省遗传学会、省志愿者协会和海口市青年志愿者协会主办,海南医学院和志愿海南爱心社承办。全省二级以上医院保健机构的医务工作者来参加交流会,聆听海南志愿者环岛每个市县宣传地中海贫血的经验交流,学习地中海贫血防治知识,关注地贫儿童及其家庭的生活状态。

  在今天上半段的交流会上,海南省遗传协会理事长符生苗发表讲话,他透露全省有四百名地贫患儿,而且在海南是多发地区,他感觉海南许多医疗机构的医生对地中海贫血的认识有待提高,对婚龄育龄妇女体检预防地贫儿童的出生还做得不够。深圳地中海贫血防治和志愿互助协会会长助理刘超林医生介绍深圳防治地中海贫血的经验,及政府出台的措施。海南省预防出生缺陷专家组专家区采莹教授重点介绍地中海贫血的治疗方法,地贫目前采用的治疗方法之一是定期输血(红细胞)维持生命(人均费用约5万元/年);方法之二是造血干细胞移植(人均约25万元)。在会上和会间休息期间,地贫患儿及其家长积极与地中海贫血防治专家咨询地中海贫血防治具体措施及其可靠性,市县的医学工作者向专家提问农村的具体预防措施,询问省卫生厅和省遗传学会提供资金支持的可能性。

  在今天下半段的交流会上,三亚市红十字会关爱地贫志者服务队队长(地贫家长)文兵介绍他自筹经费用十个月时间,环岛十个市县宣传地中海贫血的艰辛和取得的效果,介绍组建三亚市地中海贫血防治和志愿互助协会的经验,他说去年参加交流会的地贫患儿已经有六位离开这个世界了,他有救助地贫患儿及其家庭的急迫感。海南医学院附属医院生殖中心主任医师陈雪银介绍她有关地中海贫血的研究成果,根据地中海贫血实验室检查的结果,若夫妇双方都是地贫基因携带者,其子女有25%的可能是重型地中海贫血,50%的可能是轻型地中海贫血,另25%属于正常。但大多数地贫基因携带者都不知道自己带有这种遗传基因,因此,地贫的防治宣传很重要,只要把好产前三道关,即婚检、孕检和产检,就会防止地贫儿的出生。据悉,她在试管婴儿的筛查中已经广泛应用地中海贫血的研究成果。

  在交流会上,海南龙泉集团的代表王发艺给地贫儿童家庭送上龙泉的食品和台历作为新年的礼物。交流会主持人邢建新也是地贫患儿的家长,他代表地贫家长和热心志愿者发出倡议,尽快成立“海南省地中海贫血防治和志愿互助协会”, 希望社会支持企业资助,为群众提供有关地贫预防知识,以加强海南省地贫的宣传、防治工作,降低地贫儿的出生率,提高海南省出生人口的素质。

  【地中海贫血病简介】

  地中海贫血病,一种由父母遗传的溶血性贫血,被世界卫生组织列为危害人类健康的6种常见病之一。据WTO报告,世界上约有1亿以上的人携带地贫突变基因。在我国,广西、广东、海南、四川、江西和重庆等省区市是地贫高发区。2008年,利用李嘉诚基金卫生扶贫项目资金,对我省保亭、琼中等6个市县 6960位体检农民的筛查结果为,地贫基因检出阳性率达到27.6%。与此同时,海南医学院检验科教授覃西等人调查报道,我省黎族人群地贫基因携带率检出可高达55%。

  2009年8月份三亚市红十字会资助五万元成立三亚市红十字会关爱地贫志者服务队,红十字志愿者文兵任队长,从事三亚市地中海贫血病防治宣传活动,与有关医药公司合作支持地贫家庭的救助

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